Madre Teresa supostamente disse uma vez que ninguém deveria morrer longe da visão de um rosto amoroso, e os asilos de hoje se esforçam para cumprir esse desejo. Cuidados paliativos são cuidados para pessoas que estão morrendo e geralmente são administradas em suas casas. Tal abordagem é mais sintonizada com as necessidades físicas, espirituais e emocionais dos pacientes e suas famílias, dizem os defensores. O principal objetivo do hospício é confortar os moribundos, e a maioria das pessoas se sente muito mais à vontade passando seus últimos dias em casa, em vez de em uma instituição. É também muito menos dispendioso do que o tratamento hospitalar.
"As pessoas que estão morrendo recebem um pouco do controle sobre como elas conduzem suas vidas", disse Connie Borden, diretora executiva da Hospice by the Bay, em San Francisco. Em casa, diz Borden, as pessoas não precisam seguir o cronograma, o cardápio ou o código de vestuário de um hospital. Em vez de ser despertado para o café da manhã às 7 da manhã, porque é quando a enfermaria come, um paciente em casa pode dormir e comer quando lhe convier. Em casa, ela não precisa discutir com um colega de quarto sobre o controle do controle remoto da TV ou ouvir os visitantes de outra pessoa. E a maioria das pessoas se sente mais relaxada em suas próprias camas, cercada de pertences familiares. As famílias são atraídas para o asilo porque, para todas as maravilhas de suas pequenas bolsas pretas, muitas das instituições médicas não sabem como lidar com as necessidades dos moribundos, dizem funcionários do hospital. "
Fazendo as perguntas certas
Enquanto os hospitais estão focados em tornar as pessoas bem, o hospício reconhece que a morte está próxima. Ele ajuda as pessoas a fazer o que podem para ser o mais confortável e preparado possível. Isso inclui maior acesso a analgésicos que podem viciar em alguém que não enfrenta a morte.
"A maior parte do que estamos fazendo no tratamento de fim de vida não está incluída na faculdade de medicina ou na escola de enfermagem", disse Borden. "No asilo, é apropriado dar níveis muito mais altos de morfina. No hospital, o foco é tratar a doença. A primeira pergunta que fazemos é: 'Você está com dor?'"
Ao desviar a atenção da doença para a pessoa, o hospício é capaz de atender a uma gama maior de preocupações, acrescentou Borden. "Temos uma abordagem mais holística para cuidar - nós olhamos para elementos emocionais e físicos", disse ele. "Temos capelães disponíveis para falar sobre questões espirituais que não são necessariamente baseadas na religião - coisas como: 'Por que estou aqui? Com o que contribuí?'"
De acordo com a Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos, o número de americanos que recebem cuidados paliativos está crescendo a cada ano. Hospice é, de fato, coberto pelo Medicare, Medicaid e por HMOs. A maioria das seguradoras privadas também cobre esse tipo de atendimento, e muitos hospícios estão comprometidos em servir as pessoas, estejam ou não seguradas.
Quando os médicos prescrevem cuidados paliativos, diz Borden, eles geralmente certificam que a pessoa tem seis meses ou menos para viver. Não há limite, no entanto, para serviços de cuidados paliativos, desde que o paciente continue a atender aos requisitos de elegibilidade.
Enquanto o hospício está disponível 24 horas por dia, sete dias por semana, a maioria dos cuidados paliativos assume que os membros da família serão os principais cuidadores no local. "Nossa unidade de cuidado é o paciente e a família", disse Borden. "Nossas intervenções para a família são tão importantes".
Uma equipe de cuidados paliativos geralmente inclui uma enfermeira, auxiliares de saúde em casa, um diretor médico, um assistente social e um capelão. Eles trabalham juntos para complementar os cuidados que os parentes e amigos do paciente podem oferecer. O assistente social pode fazer com que o paciente e a família iniciem planos funerários. Auxiliares de saúde domiciliar podem ajudar a levantar e mudar o paciente, consertar refeições simples ou dar aos parentes algumas horas de descanso.
Pai do Dr. Green
Para muitas pessoas, a palavra "hospício" evoca uma imagem de um lugar onde pacientes jovens e de meia-idade com AIDS ou câncer vão morrer. Mas se você é fã da série de TV ER, pode se lembrar do episódio em que o Dr. Mark Green montou uma cama de hospital em sua sala de estar e contratou uma enfermeira visitante para ajudá-lo a cuidar de seu pai idoso durante seus últimos dias. com enfisema. Este é um retrato mais preciso de como o hospício costuma funcionar. Embora os primeiros hospícios modernos tenham sido estabelecidos no final dos anos 1960 na Inglaterra como instituições para pessoas que se preparam para a morte, nesse país as pessoas geralmente recebem cuidados paliativos em sua própria casa.
Como as pessoas com AIDS permanecem mais saudáveis e têm menos necessidade de cuidados paliativos, a média de idade dos pacientes em cuidados paliativos está aumentando. "Nosso cliente típico é um homem de 74 anos com câncer de pulmão", disse Borden. Embora sua agência envie equipes de assistentes sociais e profissionais da área médica para vários hospitais de 5 a 15 leitos em San Francisco, Borden disse que cerca de 80% de seus casos são em casas particulares e casas de repouso.
"O atendimento residencial é muito caro, uma vez que você considera coisas como lavanderia, licenciamento, reunião de vários códigos", disse Hollinger. "E o foco neste país nos últimos 20 anos tem sido manter as pessoas fora das instituições."
"Eu não teria dormido à noite"
Durante as últimas semanas da vida de sua mãe, o hospício foi a salvação de Karen Carlton. Dolly Carlton, 69 anos, precisava de atendimento 24 horas por dia, mas claramente Karen não podia levar sua mãe para seu apartamento em São Francisco. Depois de passar várias semanas no telefone procurando um lugar para transferir Dolly, que estava morrendo de câncer de mama, Karen finalmente conseguiu um quarto em uma casa de repouso - o que fez a mãe e a filha infelizes.
"Ela era uma mulher muito independente e não estava feliz quando estava no hospital", disse Karen. "Eu a visitava cinco vezes por dia. Eu me desgastava. Fiquei muito frustrada."
Alívio para ambos veio na forma de uma equipe da Hospice by the Bay. Enquanto Karen estava no trabalho, diferentes membros da equipe passavam quatro horas por dia no lar de idosos com Dolly. "Eles foram as pessoas mais compassivas que já conheci", disse Karen. "Eles a tratavam como se fosse sua mãe. Eles estavam lá todos os dias e faziam com que ela se sentisse bem."
Karen disse que a equipe do hospital deu à mãe o cuidado e a atenção que as enfermeiras não tiveram tempo de oferecer. Eles a limparam e a vestiram com o pijama de flanela que Karen trouxe para ela. Eles até pegaram dois gorros de lã para cobrir a cabeça careca.
Karen também sentiu que a presença da equipe de cuidados paliativos melhorou o nível de atenção que sua mãe recebeu da equipe do lar de idosos. "Eu não acho que minha mãe teria recebido os cuidados e medicamentos adequados sem eles. Eles eram meus olhos e ouvidos."
A assistente social do hospício agia como advogada de Dolly, interpretando entre a família e o médico e as enfermeiras. "Eu estava tão esgotado", disse Karen. "Foi bom ter alguém falando por nós que sabia do que os médicos estavam falando e que sabiam o que perguntar e o que dizer."
Parte do hospício inclui ajudar o paciente e a família a se prepararem para as emoções poderosas que acompanham a morte iminente. "Eles conversaram com a minha mãe sobre a morte. Eu não me senti à vontade para falar sobre isso e eles também respeitaram meus sentimentos", disse Karen.
"Todos nós tivemos um bom relacionamento. Você está em uma situação deprimente para começar. Ajudou muito ter alguém com quem conversar, alguém do lado dela. Eles tiraram um pouco do peso de mim para que eu pudesse ter isso." tempo de qualidade com minha mãe. Se não fosse por eles, eu não teria conseguido dormir à noite. "
Acima de tudo, disse Karen, a equipe do hospital fez Dolly sentir que ela era importante. Nas horas em que poderia ter passado sozinha em uma cama em uma casa de repouso, a equipe era boa companhia para Dolly. "Não era como um relacionamento médico-paciente ou enfermeiro-paciente", disse Karen. "Foi como um relacionamento amoroso de amigos."
"As pessoas que estão morrendo recebem um pouco do controle sobre como elas conduzem suas vidas", disse Connie Borden, diretora executiva da Hospice by the Bay, em San Francisco. Em casa, diz Borden, as pessoas não precisam seguir o cronograma, o cardápio ou o código de vestuário de um hospital. Em vez de ser despertado para o café da manhã às 7 da manhã, porque é quando a enfermaria come, um paciente em casa pode dormir e comer quando lhe convier. Em casa, ela não precisa discutir com um colega de quarto sobre o controle do controle remoto da TV ou ouvir os visitantes de outra pessoa. E a maioria das pessoas se sente mais relaxada em suas próprias camas, cercada de pertences familiares. As famílias são atraídas para o asilo porque, para todas as maravilhas de suas pequenas bolsas pretas, muitas das instituições médicas não sabem como lidar com as necessidades dos moribundos, dizem funcionários do hospital. "
Fazendo as perguntas certas
Enquanto os hospitais estão focados em tornar as pessoas bem, o hospício reconhece que a morte está próxima. Ele ajuda as pessoas a fazer o que podem para ser o mais confortável e preparado possível. Isso inclui maior acesso a analgésicos que podem viciar em alguém que não enfrenta a morte.
"A maior parte do que estamos fazendo no tratamento de fim de vida não está incluída na faculdade de medicina ou na escola de enfermagem", disse Borden. "No asilo, é apropriado dar níveis muito mais altos de morfina. No hospital, o foco é tratar a doença. A primeira pergunta que fazemos é: 'Você está com dor?'"
Ao desviar a atenção da doença para a pessoa, o hospício é capaz de atender a uma gama maior de preocupações, acrescentou Borden. "Temos uma abordagem mais holística para cuidar - nós olhamos para elementos emocionais e físicos", disse ele. "Temos capelães disponíveis para falar sobre questões espirituais que não são necessariamente baseadas na religião - coisas como: 'Por que estou aqui? Com o que contribuí?'"
De acordo com a Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos, o número de americanos que recebem cuidados paliativos está crescendo a cada ano. Hospice é, de fato, coberto pelo Medicare, Medicaid e por HMOs. A maioria das seguradoras privadas também cobre esse tipo de atendimento, e muitos hospícios estão comprometidos em servir as pessoas, estejam ou não seguradas.
Quando os médicos prescrevem cuidados paliativos, diz Borden, eles geralmente certificam que a pessoa tem seis meses ou menos para viver. Não há limite, no entanto, para serviços de cuidados paliativos, desde que o paciente continue a atender aos requisitos de elegibilidade.
Enquanto o hospício está disponível 24 horas por dia, sete dias por semana, a maioria dos cuidados paliativos assume que os membros da família serão os principais cuidadores no local. "Nossa unidade de cuidado é o paciente e a família", disse Borden. "Nossas intervenções para a família são tão importantes".
Uma equipe de cuidados paliativos geralmente inclui uma enfermeira, auxiliares de saúde em casa, um diretor médico, um assistente social e um capelão. Eles trabalham juntos para complementar os cuidados que os parentes e amigos do paciente podem oferecer. O assistente social pode fazer com que o paciente e a família iniciem planos funerários. Auxiliares de saúde domiciliar podem ajudar a levantar e mudar o paciente, consertar refeições simples ou dar aos parentes algumas horas de descanso.
Pai do Dr. Green
Para muitas pessoas, a palavra "hospício" evoca uma imagem de um lugar onde pacientes jovens e de meia-idade com AIDS ou câncer vão morrer. Mas se você é fã da série de TV ER, pode se lembrar do episódio em que o Dr. Mark Green montou uma cama de hospital em sua sala de estar e contratou uma enfermeira visitante para ajudá-lo a cuidar de seu pai idoso durante seus últimos dias. com enfisema. Este é um retrato mais preciso de como o hospício costuma funcionar. Embora os primeiros hospícios modernos tenham sido estabelecidos no final dos anos 1960 na Inglaterra como instituições para pessoas que se preparam para a morte, nesse país as pessoas geralmente recebem cuidados paliativos em sua própria casa.
Como as pessoas com AIDS permanecem mais saudáveis e têm menos necessidade de cuidados paliativos, a média de idade dos pacientes em cuidados paliativos está aumentando. "Nosso cliente típico é um homem de 74 anos com câncer de pulmão", disse Borden. Embora sua agência envie equipes de assistentes sociais e profissionais da área médica para vários hospitais de 5 a 15 leitos em San Francisco, Borden disse que cerca de 80% de seus casos são em casas particulares e casas de repouso.
"O atendimento residencial é muito caro, uma vez que você considera coisas como lavanderia, licenciamento, reunião de vários códigos", disse Hollinger. "E o foco neste país nos últimos 20 anos tem sido manter as pessoas fora das instituições."
"Eu não teria dormido à noite"
Durante as últimas semanas da vida de sua mãe, o hospício foi a salvação de Karen Carlton. Dolly Carlton, 69 anos, precisava de atendimento 24 horas por dia, mas claramente Karen não podia levar sua mãe para seu apartamento em São Francisco. Depois de passar várias semanas no telefone procurando um lugar para transferir Dolly, que estava morrendo de câncer de mama, Karen finalmente conseguiu um quarto em uma casa de repouso - o que fez a mãe e a filha infelizes.
"Ela era uma mulher muito independente e não estava feliz quando estava no hospital", disse Karen. "Eu a visitava cinco vezes por dia. Eu me desgastava. Fiquei muito frustrada."
Alívio para ambos veio na forma de uma equipe da Hospice by the Bay. Enquanto Karen estava no trabalho, diferentes membros da equipe passavam quatro horas por dia no lar de idosos com Dolly. "Eles foram as pessoas mais compassivas que já conheci", disse Karen. "Eles a tratavam como se fosse sua mãe. Eles estavam lá todos os dias e faziam com que ela se sentisse bem."
Karen disse que a equipe do hospital deu à mãe o cuidado e a atenção que as enfermeiras não tiveram tempo de oferecer. Eles a limparam e a vestiram com o pijama de flanela que Karen trouxe para ela. Eles até pegaram dois gorros de lã para cobrir a cabeça careca.
Karen também sentiu que a presença da equipe de cuidados paliativos melhorou o nível de atenção que sua mãe recebeu da equipe do lar de idosos. "Eu não acho que minha mãe teria recebido os cuidados e medicamentos adequados sem eles. Eles eram meus olhos e ouvidos."
A assistente social do hospício agia como advogada de Dolly, interpretando entre a família e o médico e as enfermeiras. "Eu estava tão esgotado", disse Karen. "Foi bom ter alguém falando por nós que sabia do que os médicos estavam falando e que sabiam o que perguntar e o que dizer."
Parte do hospício inclui ajudar o paciente e a família a se prepararem para as emoções poderosas que acompanham a morte iminente. "Eles conversaram com a minha mãe sobre a morte. Eu não me senti à vontade para falar sobre isso e eles também respeitaram meus sentimentos", disse Karen.
"Todos nós tivemos um bom relacionamento. Você está em uma situação deprimente para começar. Ajudou muito ter alguém com quem conversar, alguém do lado dela. Eles tiraram um pouco do peso de mim para que eu pudesse ter isso." tempo de qualidade com minha mãe. Se não fosse por eles, eu não teria conseguido dormir à noite. "
Acima de tudo, disse Karen, a equipe do hospital fez Dolly sentir que ela era importante. Nas horas em que poderia ter passado sozinha em uma cama em uma casa de repouso, a equipe era boa companhia para Dolly. "Não era como um relacionamento médico-paciente ou enfermeiro-paciente", disse Karen. "Foi como um relacionamento amoroso de amigos."
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